Imagine - eNorme
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Imagine

Aujourd’hui nous étions comme assez régulièrement finalement à Necker, devant l’institut Imagine. Institut qui porte bien son nom… « Imagine », derrière ce nom de centre de recherche pour guérir les maladies génétiques, il y a donc un espoir. Espoir de guérir ? de soigner, pour nous déjà juste de savoir. Alors comme dans tout centre hospitalier qui se respecte, nous attendons qu’on vienne nous chercher. Alors pendant ce temps, je me suis mise à imaginer…

 

Imagine on a enfin trouvé le diagnostic

Imagine on trouve jamais rien

Imagine ils ont toujours pas commencé les investigations

Imagine il a une maladie ultra rare

Imagine on trouve des personnes dans le même cas que nous

Imagine on a un traitement

Imagine il ne fait plus de crise, il ne se tape plus la tête contre le mur

Imagine il se met à dormir la nuit

Imagine on fait l’enfant d’après ? Imagine il est pareil ? voir pire ? Imagine il se porte bien

Imagine l’école l’accepte malgré ses difficultés

Imagine il est invité à un anniversaire

Imagine la société l’accepte

Imagine il sait lire, écrire, compter

Imagine il est bien intégré socialement

Imagine il a des copains

Imagine il a une amoureuse

Imagine il est épanoui plus tard

Imagine on est pas les seuls à penser ça

Imagine on est pas seuls

 

On imagine, on continue d’imaginer car il n’y a pas de règle. Et face à toutes nos questions, les médecins ne sont pas en mesure de nous apporter les réponses. On vient ici pour avoir du concret et on ne peut qu’imaginer ce qu’il a, (on sait ce qu’il n’a pas). On ne peut qu’imaginer qu’on va l’emmener le plus loin possible, qu’il soit le plus autonome possible et on va imaginer qu’il va surtout être heureux comme il l’est aujourd’hui.

On souhaite bon courage à toutes les familles touchées par le handicap et la maladie de leur enfant et les familles qui subissent l’errance de diagnostic.

Merci aux bénévoles de l’association http://maindanslamain.asso.fr/ pour leur accompagnement auprès des familles dans ses moments pas faciles.

 

 

Pour aider les parents dans la recherche de diagnostic, contactez l’association Sans Diagnostic et Unique http://www.asdu.fr .

L’association à pour but de s’impliquer dans le projet de recherche autour des personnes sans diagnostic (ou ultra rare) avec une possibilité d’orientation pour les patients confrontés à des problèmes d’errance médicale. Le but est aussi de sensibiliser les pouvoirs publics sur le séquençage haut débit et de démontrer l’apport incontestable d’un diagnostic.

 

 

#handicap #retard de développement #errance diagnostic #retard des acquisitions inexpliqué

#maladie rare #maladie génétique #reseau eNorme #Parents Différents #Hors norme #enfant différent

1Commentaire
  • Un commentateur WordPress
    Publié à 15:50h, 02 juin

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