#10 – Portrait extraordinaire : Papo, grand-père médecin hors norme

Je suis un médecin retraité depuis quelques années. J’ai 3 filles qui ont eu chacune 2 fils. Je suis donc le grand-père de 6 petits-fils. Ma dernière fille, a eu un premier enfant puis, 4 ans après un deuxième fils qui pose un problème de handicap avec un retard de développement et des troubles du comportement. Malgré tous les examens qui ont pu être pratiqués, il n’y a pas de diagnostic précis, cet enfant est « hors norme ».

 

Quand avez-vous appris le handicap de votre petit-fils ?

Je me suis rendu compte assez tôt qu’il avait un problème de développement. J’ai été probablement le premier à me rendre compte, avant six mois que quelque chose clochait sans pouvoir bien sûr en évaluer l’ampleur. Il était très hypotonique et ne présentait pas les mêmes signes d’éveil que mes précédents petit-fils au cours de leurs premiers mois. Entre 6 mois et 1 an ce caractère hors norme s’est progressivement précisé sans que cela présente pour la plupart de l’entourage un caractère évident et une gravité particulière. Il était « dans son monde », un peu en retard et pas très pressé de rejoindre le même monde que son entourage. Alors je ne peux pas dire quand j’ai « appris » mais j’ai réalisé assez vite qu’il y avait un bug quelque part.

 

Qu’est ce que cela a changé pour vous ?

Cela a changé beaucoup de choses. Jusqu’alors, je n’avais jamais été confronté à une situation de handicap pour un de mes proches et ce monde m’était assez étranger. J’ai été très préoccupé par l’état de mon petit-fils et encore plus par le retentissement de celui-ci sur la vie de sa famille, ses parents et son frère aîné. Loin d’adopter une attitude de déni j’étais dans une interrogation constante, une analyse permanente de son développement, de son comportement et des relations que l’on pouvait tenter d’établir avec lui. J’avais l’impression qu’une course de vitesse devait s’engager dans la compréhension de son état, ce qui me mettait un peu en porte-à-faux avec certaines personnes de la famille qui pouvaient avoir un avis différent. Un peu pressant, j’étais en quête de trouver les meilleurs interlocuteurs, les examens les plus performants pour avancer dans l’établissement d’un diagnostic le plus rapide possible qui aurait pu déboucher sur un éventuel traitement qui aurait pu corriger telle ou telle anomalie enzymatique ou métabolique avant que des dégâts irréversibles se soient installés. Je dois dire que pendant un moment j’étais très malheureux de cette situation, j’étais déboussolé par mon impuissance de ne pouvoir aider autrement que par des bonnes paroles et des actes de solidarité ponctuels. Et puis, lorsque la réalité de son handicap a été établie par tout le monde, qu’il a été reconnu et qu’une prise en charge spécifique s’est imposée je me suis bien sûr adapté. Il a fallut faire en sorte qu’on puisse répondre à toutes les demandes d’aide de la part de ses parents pour les soulager au maximum dès qu’une demande était exprimée. Heureusement les autres grand-parents étaient aussi impliqués et disponibles et nous avons pu établir des relais de garde à tour de rôle à la demande. Mais l’emploi du temps, le planning des 3 mois à venir de mon foyer était impacté par ce petit-fils handicapé plus que par aucun autre antérieurement. Je dois dire ici que ma conjointe, totalement disponible était encore plus concernée par les problèmes de planning que moi-même.

 

Comment se passe la prise en charge ?

Il y a eu des hauts et des bas. Différentes « expériences » se sont succédées. Heureusement il y a eu un déménagement qui a permis à mon petit-fils d’être pris en charge dans un établissement plus humain que le premier hôpital de jour. Ce qui m’étonne le plus est qu’il faut faire des choix qui deviennent quasi irréversibles à partir du moment où un circuit a été choisi.  Je n’ai pas pris part au choix de la prise en charge qui appartenait bien sûr aux parents.  Mais j’ai beaucoup suivi les débats avec les arguments pour tel ou tel formule. En fait, ça s’est fait plus au feeling que sur des critères intangibles. Il fallait choisir entre deux types d’établissement  : un établissement type IME avec des enfants souvent déficients, très atteints par divers types d’IMC, au sein d’un beau parc avec des équipes formées à l’apprentissage des gestes et connaissances à acquérir pour être le plus autonome possible ; de l’autre côté un hôpital de jour dans un immeuble vieillot, étriqué mais avec une équipe pluridisciplinaire à tendance très psy. Je ne doute pas de l’éthique de cette équipe qui a finalement été choisie, de son honnêteté et de son entière implication. En revanche je déplore fortement l’absence de perméabilité envers des types de soins autres que guidés par la psychanalyse pure et dure. L’enfant ne peut pas bénéficier de mesures allopathiques ou médicamenteuses qui seraient évidemment prescrites dans une autre entité de soin. En gros, il faut « le guider pour trouver son équilibre mais surtout ne pas brouiller les cartes de son développement psychologique qui devrait, à terme aboutir à un équilibre acceptable, optimal ».  Je trouve malheureux que ma fille soit obligée de réclamer 10 fois la seule ordonnance de mélatonine, pour tenter de juguler des troubles du sommeil, qui n’a été acceptée qu’après un an de négociations. Et ne parlons pas de calmants type Euphytose et encore moins bien sûr de psychotropes, bannis par cette philosophie de soin. C’est très dommage car je ne peux pas croire qu’une tentative médicamenteuse allopathique même temporaire puisse être délétère si elle a été bien discutée, en pesant objectivement la balance bénéfice/risque. Donc je ne suis ni satisfait ni découragé mais perplexe devant cet imperméabilité, cette étanchéité entre plusieurs types de prise en charge qui s’excluent mutuellement.

 

Quel genre de difficultés rencontrez-vous avec votre petit-fils ? avec ses parents ?

J’ai longtemps porté sur lui un regard «  clinique », probablement par déformation professionnelle. Je voulais comprendre et l’absence de diagnostic reste pour moi un élément de frustration important. Quand je suis avec lui j’essaye toujours d’être le plus gentil possible, le moins traumatisant, le plus compréhensif et je cherche à l’intéresser le plus possible à ce qu’il est capable de faire en jouant, pour le faire progresser et lui montrer mon amour. Mais quand il est en crise, quand c’est impossible de lui faire entendre quoi que ce soit, là je suis dans des sentiments d’impuissance, voire de découragement assez pénibles.

Ça crée parfois des situations de tension avec ses parents quand nous ne sommes pas du même avis pour la gestion de son comportement et de sa prise en charge globale.

 

Qu’est-ce qu’il vous a appris ?

Il m’a appris qu’on pouvait être lourdement handicapé mais rester heureux, entouré de l’amour de tous ses protecteurs. Ceci est vrai surtout dans les premières années je crois où l’enfant reste peu conscient de son handicap. Plus il prend de l’âge plus il est confronté à la différence avec les autres enfants de son âge et là il me semble qu’il y a une étape à franchir. Il intègre mieux cette différence ce qui le rend plus violent, révolté par cette injustice qu’il ne comprend pas. Peut-être que ultérieurement il y aura une acceptation, un nouvel équilibre dans une structure adaptée qui le rendra plus serein.

Indirectement, il m’a appris que ses parents pouvaient garder dans cette situation pourtant extrêmement préoccupante, une vraie joie de vivre, une authentique spontanéité. Je ne suis pas sûr que, confronté à la même situation j’aurais eu la même réaction. Ma fille qui avait dû renoncer à poursuivre son activité professionnelle antérieure a aussi trouvé une nouvelle source d’investissement et d’épanouissement personnel dans le milieu du handicap qui est sûrement salutaire.

Sans vraiment me l’apprendre car j’avais déjà été confronté du fait de ma profession aux affres de l’administration française, j’ai pu mesurer l’ampleur des dégâts à tous les niveaux : sécu, MDPH, services administratifs, certains lieux de prise en charge où l’incompétence, l’incohérence et aussi l’indifférence battent tous les records imaginables. C’est hallucinant ! Et pourtant il faut savoir plier l’échine, passer sous les fourches caudines pour ne pas être blacklisté. Il y a beaucoup de progrès à faire et c’est une source d’investissement pour l’entourage de l’enfant pour, pas à pas corriger, améliorer le système. Il y a du boulot pour toute une vie !

Je ne mets cependant pas tout le monde dans le même sac. On trouve des gens vraiment impliqués et compétents, humains, sensibles et vraiment admirables qui travaillent souvent dans l’ombre ou l’anonymat, le plus souvent en province où Emile est pris en charge pendant certaines vacances, ce qui est tout de même rassurant. Mais ce n’est pas la majorité malheureusement.

 

Aimeriez-vous trouver d’autres grands-parents d’enfants hors norme ?

Oui, bien sûr car de la confrontation des expériences peut naître une entraide mutuelle qui est fondamentale.

 

Un conseil pour les familles ?

Tenez bon !

 

 

1 Commentaire
  • Chloé Brochard
    Posté à 22:58h, 29 mai Répondre

    Bravo papo ! C’est un beau témoignage ! Pour vivre le monde du handicap du côté des professionnels rééducateurs, c’est vrai qu’il y a des allègements à faire au niveau des administrations mais sur le terrain les intervenants sont souvent des personnes passionnées par leur métier et en forte empathie avec les personnes qu’elles accompagnent. Les situations où on voit le plus de progression chez les enfants sont évidemment celles où la famille est très présente et soutenante. « Faut pas lâcher !!! » comme on dit au Québec ! Chloé B.

Publier un commentaire