4# – PORTRAIT EXTRAORDINAIRE – FOCUS SUR LE CANADA

Portrait de Muriel, maman eXtraordinaire de trois enfants, vivant au Canada

Muriel est française et vit depuis 10 ans avec son mari et ses 3 enfants de 14, 7 et 5 ans dans le sud de l’Ontario, à une vingtaine de minutes des célèbres chutes du Niagara. Elle est enseignante dans une petite école élémentaire francophone à St Catharines. Elle accueille des élèves de 4 à 14 ans (maternelle à 8eannée, ce qui correspond à la 4èmeen France). Ses deux plus jeunes ont reçu un diagnostic d’autisme (TSA de niveau 2). 

L’autisme, c’est des montagnes russes il faut toujours s’attendre à une chute mais cette chute nous donnera de l’élan pour franchir une autre montagne.
  

Quand avez-vous eu le diagnostic d’autisme pour vos enfants ?

Pour Lucas, le premier de mes fils autistes, nous avons commencé à avoir des doutes lorsqu’il avait 2 ans et demi. Nous avons effectué des démarches auprès de notre médecin de famille qui nous a référé à une pédiatre spécialiste du développement de l’enfant qui nous a proposé d’attendre car elle ne voyait pas de signes alarmants. Comme nos inquiétudes ne se dissipaient pas, nous avons décidé de rencontrer une psychologue au privé et nous avons commencé une évaluation et des tests. Cela a pris trois séances étalées sur trois semaines et nous avons obtenu son diagnostique deux jours après ses trois ans.

Pour son petit frère de deux ans plus jeune, Nathan, nous avons consulté la même psychologue dès que nous nous sommes aperçus que son vocabulaire était passé d’une vingtaine de mots à 2 ou mots seulement. Il avait 22 mois. Elle nous a demandé d’attendre qu’il ait deux ans afin que les tests soient plus fiables et il a reçu le même diagnostique que son frère à 25 mois.

Qu’est ce que cela a changé pour vous ?

Cela nous a permis de mettre fin à des doutes. Le développement de Lucas se faisait en dents de scie, les périodes de progrès et de régression se succédaient et nous étions perdus et dépourvus. De plus, nous étions inquiets de le voir commencer l’école l’année suivante sans le soutien adéquat. Une fois qu’il a eu son diagnostic, nous savions que la prise en charge aurait obligatoirement lieu, ce qui était rassurant.

Comment se passe la prise en charge ? En êtes-vous satisfaite ?

La prise en charge est correcte mais pourrait évidemment être améliorée.

Lucas attend toujours de recevoir des services (après 4 ans sur liste d’attente) tandis que Nathan a commencé la thérapie ACA à 3 ans et demi (15 mois d’attente). Il a pu profiter que le programme provincial ait changé (tous les enfants de plus de 5 ans ont été sortis de la liste d’attente pour favoriser l’intervention précoce) pour avancer dans la liste d’attente alors que son frère a reculé. Depuis, tous les enfants sont revenus sur la liste d’attente mais c’est très long.

Est-ce qu’ils vont à l’école ? Comment se passe l’inclusion?

Les deux garçons ont commencé l’école à l’âge requis, soit l’année de leur 4 ans. Lucas a eu le soutien d’une éducatrice spécialisée à temps plein pendant ses deux premières années (partagée avec un autre enfant avec des besoins spéciaux), il est maintenant en 2eannée (CE1) et une aide-enseignante est présente en classe pour donner du soutien à 3 élèves et lui. Nathan a également une éducatrice spécialisée présente dans la classe (il y a deux autres enfants autistes). Il est présent à l’école trois jours sur cinq et va en thérapie les deux autres jours.

Comment sont-ils intégrés en milieu ordinaire ?

Les écoles en Ontario pratiquent en majorité l’inclusion, notamment les écoles francophones. Les élèves sont intégrés totalement dans la classe avec les autres élèves, peu importe le niveau d’autisme. Par contre, ils bénéficient d’un plan individualisé que l’enseignant doit suivre afin de répondre à leurs besoins. La plupart du temps, ces élèves ont le soutien d’une éducatrice spécialisée ou d’une aide-enseignant. L’élève participe à sa mesure mais on essaie de lui faire vivre les mêmes activités que les autres élèves. L’école est un droit et l’école doit permettre à tous les enfants d’avoir accès au programme scolaire.

Est-ce qu’ils font des activités extra-scolaires ?

Les garçons vont en musicothérapie une fois par semaine. La musicothérapeute travaille l’académique, le social et l’auto-régulation. C’est cher (100$/heure) mais nous avons de l’aide du gouvernement (environ 2 000$ par enfant par an mais le montant varie ; certaines familles reçoivent beaucoup moins, d’autres beaucoup plus). Ils ont aussi participé à des cours de gymnastique adapté d’une organisation spécialisée en autisme.

Les inscriptions sont-elles compliquées ?

Oui et non, l’autisme est reconnu ici, les personnes ont une compréhension globale des TSA mais il est parfois difficile de faire comprendre aux associations de sport normales (non adaptées) les besoins de nos enfants qui, à première vue, fonctionnent très bien. Les besoins sont invisibles. Dans les organismes spécialisés, les formulaires d’inscription sont très complets et complexes et prennent en compte toutes les particularités de l’enfant. Cela facilite les choses et nous laissons les enfants plus sereinement.

En dehors du scolaire, avez-vous des prises en charge spéciale ? (méthodes particulières…)

Nathan reçoit une quinzaine d’heures de ACA. Depuis qu’il a commencé, il a rattrapé son retard de langage et de développement. Il a aussi de l’orthophonie une fois par semaine. Son frère est passé entre les mailles du filet, il a également un trouble d’anxiété généralisé et à part la thérapie musicale, il ne reçoit pas de thérapie.

Comment êtes-vous aidés par l’Etat  ?

Le programme provincial pour l’autisme couvre la thérapie ABA dont le nombre d’heures varie selon les besoins de l’enfant. En ce qui nous concerne, Nathan reçoit 16 heures de thérapie par semaine dans un centre privé, le coût est de 55$ par heure et nous recevons chaque mois une somme qui couvre ses frais. Nous bénéficions aussi d’une prestation pour handicapés (environ 100$ par mois) et un crédit d’impôt pour Lucas. Nathan a été refusé pour ce crédit, les critères sont parfois difficiles à rencontrer.

Est-ce que vous rencontrez des difficultés au quotidien ?

Notre plus grande difficulté est de trouver des services en français. Nous vivons dans une province anglophone et il n’est pas toujours facile de trouver des professionnels francophones (orthophonie, thérapie ACA). L’autre difficulté est le coût des thérapies lorsqu’on ne veut pas attendre que les services au public viennent. Pour Lucas, nous avons payé deux ans de thérapie (6 heures par semaine) de notre poche et nous nous sommes beaucoup endettés. A nos yeux, ses progrès étaient plus importants que de partir en vacances mais nous n’avons pu le faire que deux ans.

Au niveau de l’école, les lois sont claires mais il faut souvent défendre les droits de nos enfants : par exemple, insister pour qu’ils aient le soutien d’une aide-enseignante même si leurs résultats académiques sont excellents. Il faut bien connaitre les lois et ne pas hésiter à montrer qu’on les connait.

Connaissez-vous les problèmes que la France rencontrent en matière de handicap ?

Oui, je suis abonnée à plusieurs pages Facebook de parents d’enfants autistes notamment et je sais que, bien que tout ne soit pas parfait ici, nous avons beaucoup de chance de vivre au Canada où j’ai le sentiment que mes enfants seront toujours soutenus et traités avec respect. Ils ont la chance d’aller à l’école et d’avoir les mêmes opportunités que les autres de réussir.

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« Un jour à la fois » : l’autisme, c’est des montagnes russes et il faut toujours s’attendre à une chute après une grosse montée mais cette chute nous donnera de l’élan pour franchir une autre montagne.

Un conseil pour les familles ?

Il ne faut jamais cesser de croire en nos enfants et ne pas s’arrêter à un diagnostic. On sait maintenant qu’une personne autiste peut réussir, se marier, avoir des enfants et une carrière. Le chemin est plus difficile mais c’est possible. En tant que parents, il faut aussi faire de soi-même une priorité. Apprendre à gérer le stress qui est bien présent est très important. Un enfant a besoin d’un parent en bonne santé !

 

 

 

 

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