#14 – Portrait eXtraordinaire : Edouard, toute une histoire

 S’il devait exister un handicap universel en ce monde, ce serait l’inaction

 

Edouard DETREZ, est âgé de 28 ans. Handicapé depuis la naissance suite à une très grande prématurité ayant eu pour conséquence une Infirmité Motrice Cérébrale appelée syndrome de Little, il est le petit dernier d’une fratrie composée de deux frères et d’une sœur. 

Qui es-tu ?

J’ai la chance d’avoir un parcours multifacette : Après avoir été entrepreneur, fondateur de la marque « le Fauteuil Roulant Français », je suis aujourd’hui consultant/ambassadeur auprès de différentes marques et projets à l’image de la fondation Paralysie Cérébrale, du projet Tour HEKLA 2022 Paris La Défense par l’architecte Jean Nouvel ou encore du groupe Bastide le Confort Médical.
En Janvier 2018, j’ai parcouru 710km en fauteuil roulant, à bout de bras, du Gers jusqu’au Palais de l’Elysée à larencontre du Président de la République Emmanuel Macron. J’ai également eu le privilège d’être candidat aux dernières élections européennes sur la liste « Renaissance » et de m’envoler à l’autre bout de la planète, à Sydney en Australie, pour expérimenter le tourisme accessible et les bonnes pratiques en la matière. Passionné par la moto, l’espace et ses étoiles dans le ciel, je reste curieux de tout ce qui m’entoure.

 


Peux-tu nous raconter ton parcours personnel et professionnel ? Le handicap a-t-il eu des répercussions ?  

Merci pour cette question ! En effet, beaucoup me connaisse à travers mon parcours d’entrepreneur, des réseaux sociaux et aventures médiatiques, mais il y’a eu tant d’histoires auparavant …
Je suis ce que je suis aujourd’hui, en partie grâce à moi peut-être, mais également grâce à ma famille et je suis convaincu que l’arrivée soudaine de la maladie ou du handicap dans une vie, renforcent ou à contrario disloquent les liens d’une famille, l’entre deux n’existe pas.  Mes parents se sont battus pour me faire intégrer l’école dite « ordinaire » et l’école primaire fût pour moi la période la plus douloureuse de ma vie, victime des nombreuses moqueries et insultes de mes « camarades de cour d’école ». Faisant partie de l’intime, je m’étends rarement sur ce sujet mais aujourd’hui, je crois pouvoir dire que je ne remercierai jamais assez ces derniers qui ont permis de me forger une force de caractère inébranlable. De la naissance jusqu’à 18 ans, j’ai subi une dizaine d’opérations particulièrement lourdes qui me permettent aujourd’hui de faire quelques pas tout en gardant mon fauteuil roulant comme compagnon de route sur de longues distances. Après le lycée, j’ai poursuivi trois années d’études supérieures en école de commerce et communication qui furent pour moi de belles années d’insouciances et de joies avant de connaitre le parcours que j’ai aujourd’hui.

Que changerais-tu si c’était à refaire ?

Et bien cela va peut-être vous étonnez, mais si c’était à refaire je ne changerai aucune virgule des différents paragraphes qui ont jalonné ma vie jusqu’à présent. Nous avons déjà tous entendu cette expression « école de la vie » qui est d’ailleurs tout à fait vraie vous savez. Nous sommes victorieux, parfois nous tombons et employons toutes nos forces à nous relever. Cela doit être bien difficile de vivre dans le regret et l’amertume, je préfère vivre avec l’idée que nous ne cessons d’apprendre chaque jour lors d’évènements heureux et malheureux qui viennent à nous. L’échec n’existe pas.
Souvent, certaines personnes handicapées me disent « je veux être comme tout le monde » et s’efforcent à cela. Mais alors que nous sommes tous différents en fonction de notre couleur de peau, nos origines, notre milieu social, comment cela est-il possible ?  Ça n’a pas de sens ! Ne cherchez pas à être comme les autres, soyez vous-même. Pour faire la différence, soyez différent. Je plaide contre les inégalités mais pour la différence.

 

Pourquoi avoir décidé de te lancer en politique ?

Tout d’abord, je voudrais dire que mon engagement n’est pas motivé par la politique pour la politique mais au contraire par une volonté farouche de porter et défendre, sans militantisme, des sujets et enjeux que je connais tout particulièrement, les vivants dans ma chair 24h/24, 7j/7 depuis ma tendre enfance. Pour autant, je ne me considère pas comme un « porte-parole du handicap » en France, le handicap est intime, si complexe et diversifié que je ne peux avoir cette prétention, mais plutôt comme quelqu’un qui souhaite contribuer à faire bouger les lignes avec je le crois, une certaine légitimité de part ma situation.

Vous savez, ils n’y parviennent pas toujours, mais je crois que l’une des missions des personnalités politiques est de rendre de l’espérance à leurs concitoyens et quoi de plus noble que de garder cette boussole comme conduite.

Gardons à l’esprit que pour quelconque engagement et à toutes échelles, qu’il soit associatif, humanitaire, syndical, nous développons une image publique et nous rencontrons donc par obligation la politique. Vous comprenez bien qu’il est cohérent de vouloir s’engager de différentes manières, de la même manière qu’il serait une hérésie de vouloir omettre la politique quand l’on mesure ce qu’elle a pu apporter, et peut apporter encore aujourd’hui comme avancées humaines, sociales, sociétales et environnementales. Le handicap doit être la ramification de différents enjeux et sujets, peut être le socle d’une société car penser une chose pour une personne en situation de difficulté, c’est adapter toute chose pour chacun des individus.

 

As-tu d’autres projets à venir ?

 La recherche démontre que nous vivons en moyenne 30 000 matins. Nous avons 30 000 matins depuis notre naissance à vivre, pas 2 millions, 30 000 ! Alors oui, je continue d’avoir 1001 projets en tête avec l’envie d’en réaliser quelques-uns. Je rêve depuis des années de m’envoler pour visiter le Québec, c’est un de mes objectifs cette année.
Peut-être un jour le marathon de New-York ou de Paris en fauteuil, pourquoi pas ? Ce serait un formidable clin d’œil à ces 710kms parcourus … et peut être même que toutes ces aventures se transformeront un jour en un livre, suspens …
Le plus important pour moi est de continuer sur la dynamique actuelle, celle de créer, de se réinventer chaque jour, d’inspirer, d’augmenter mon niveau de bonheur en me posant chaque matin ces questions : Qui suis-je ? Quelle est ma destination concernant mes objectifs/rêves sur le court, moyen et long terme.

 

De quelle manière fais-tu d’une épreuve, une force ?

J’ai écrit un jour cette phrase que je pense, chacun peut s’approprier en fonction de son vécu, sa propre vie : « S’il devait exister un handicap universel en ce monde, ce serait l’inaction. » Je suis convaincu que nous devenons ce que nous sommes, nous nous fabriquons à la fois dans la difficulté comme dans la réussite. Personnellement, j’ai connu dans ma vie de grandes souffrances, qui je crois ne font que renforcer les grands bonheurs d’aujourd’hui.

 

 

En savoir plus


https://www.le-fauteuil-roulant-francais.fr/

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