Journée Mondiale des Maladies Rares, 28 février 2019

La Journée internationale des maladies rares, comme son nom l’indique, c’est MONDIAL !

Ça se passe le 28 février. 

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000 soit, pour la France, moins de 30 000 personnes malades par pathologie.

En France, 3 à 4 millions de personnes, soit environ 5% de la population, sont concernées par

une maladie rare. Elles sont près de 30 millions en Europe.

80 % des maladies rares sont d’origine génétique et 85% ne disposent pas de traitement qui permet d’en guérir.

La Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) est organisée chaque année le dernier jour de février, dans près de 50 pays. L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées.

Pour un malade sur deux, il n’existe pas de diagnostic clair, qui met en moyenne 5 ans à être posé après les premiers symptômes.

Cette année, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont pris l’initiative de mener des actions d’envergure à l’occasion de cette journée :

  • Divers événements sont prévus en régions et à Paris
  • Le site journeemaladiesrares.org vient d’être mis en ligne, il mettra en lumière des témoignages de patients, et présentera les événements organisés à l’occasion de la journée internationale. Il informera également ceux qui souhaitent en savoir plus via les différents sites internet existants sur le sujet.

 

Une campagne mondiale 

Menée par les patients eux-mêmes et lancée en 2008 par EURORDIS et le Conseil des Alliances Nationales, la Journée internationale des maladies rares rassemble des millions de personnes dans le monde, toutes solidaires directement impactées par une maladie rare ou non. Les maladies rares concernent plus de 300 millions de personnes dans le monde – selon les estimations.

Rares, fiers, soyons solidaires 

 

La Journée internationale des maladies rares 2019 offre l’occasion d’intégrer un groupe mondial de décideurs, de professionnels de santé et de services de soins pour mieux coordonner tous les aspects relatifs aux soins des personnes atteintes de maladie rare. Vous êtes directement touchées par les maladies rares, soignants, professionnels médicaux, décideurs, entreprises, chercheurs, ou autre… Soutenez la communauté des maladies rares :

 

Participez aux événements qu’EURORDIS organise durant tout le mois de février pour célébrer la Journée internationale des maladies rares 2019 :

 

Les EURORDIS Black Pearl Awards (12 février, Le Plaza Hotel, Bruxelles)

Les EURORDIS Black Pearl Awards constituent un événement annuel, qui met à l’honneur les réalisations et le travail exceptionnels de personnes qui font la différence pour la communauté des maladies rares. Les Black Pearl Awards seront remis aux lauréats 2019 lors de la cérémonie. Achetez des tickets pour y assister sur place.

 

3e Colloque multi-acteurs d’EURORDIS sur l’amélioration de l’accès des patients aux thérapies pour les maladies rares (13-14 février, Crowne Plaza Brussels – Le Palace)

En y assistant, vous pourrez participer aux débats avec des représentants de patients, des décideurs politiques, des payeurs, des organismes d’ETS, des cliniciens et des représentants de l’industrie sur les possibilités d’améliorer l’accès des patients aux médicaments traitant les maladies rares. Inscrivez-vous pour participer aux webinaires pré-colloque et achetez des tickets pour participer.

 

Le Rare Disease Day Policy Event, organisé aux Nations Unies, est le deuxième événement au sommet du Comité d’ONG pour les maladies rares (21 février, siège de l’ONU, New York).

Organisé par EURORDIS, Ågrenska et Rare Diseases International, cet événement rassemble 100 participants de la communauté internationale des ONG, d’organisations de l’ONU, de gouvernements nationaux, d’institutions universitaires et de recherche, et du secteur privé, prêts à collaborer pour inscrire les maladies rares au rang de priorité mondiale de santé publique. Suivez l’événement en ligne.

#RareDiseaseDay

#ShowYourRare

 

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