La résilience selon Eglantine Eyméyé

 

Je me suis rendue à la conférence organisée par Libération sur le thème de la résilience.

Retrouvez l’intégralité des débats et échanges

et le compte rendu complet fait par Manuel Séguinot sur le site mon handicap à moi 

Etaient présents :

 Boris Cyrulnik, neuropsychiatre et spécialiste de la résilience et 

 Olivier Bonaventur, qui dirige Kerpape, un centre mutualiste de rééducation et de réadaptation fonctionnelles dans le Morbihan.

Trois auteure-autrice (je ne sais plus) ont apporté leur témoignage autour de la question : Comment reconstruire sa vie après une maladie, un accident, une épreuve ? 

 Elisabeth Quin, journaliste sur Arte, elle lève le voile sur sa vue qui décline.

 Mara Goyet, écrivain, elle raconte son père malade d’alzheimer et leurs vies à tous les deux qui basculent.

 Eglantine Emeyé, présentatrice à la télévision, maman hors norme et Présidente de l’association « Un pas vers la vie«  qui offre du répit aux familles touchées par le handicap de leur enfant.

 

Découvrez ici son témoignage, et sa façon de « rebondir »

 

Chaque témoignage était très inspirant mais celui d’Eglantine Eyméyé m’a particulièrement touchée en tant que maman d’enfant en situation de handicap. Je me suis reconnue à plusieurs reprises dans le récit d’Églantine s’est pour ça je me permets de relayer son témoignage, plein d’amour, d’intelligence et de bienveillance. 

 

Rebondir selon Eglantine

Eglantine souffert du manque de reconnaissance de la part du personnel soignant. « C’est toi qui t’angoisse, tout va bien  ». Eglantine s’est senti seule face au médecins qui l’on « laché ». D’autant plus qu’il s’est avéré que son fils a fait un AVC à la naissance. Aujourd’hui il est épileptique, polyhandicapé et autiste. 

 

Samy

Du haut de ses 13 ans, il ne vit plus avec elle : ses troubles sévères rendaient le quotidien d’Eglantine, et de son fils ainé, très difficile à supporter. Samy ne dort pas la nuit, et en journée il se mutile. « Quand vous passez vos nuits à lutter physiquement pour qu’il évite de se faire mal, c’est très douloureux psychologiquement et personne nous aide.

 Mon fils ne parle pas. Il a acquis cinq signes, ce qui permet de faire comprendre qu’il a faim, soif, qu’il veut de la musique etc. Je lui téléphone tous les deux jours. Je suis sa mère, j’entends. J’interprète. Je communique avec lui, je sais quand il va bien ou mal et quand il n’a pas envie de m’entendre parler. Je suis à l’écoute.

C’est à moi de m’adapter à son monde et pas à lui de s’adapter à moi.

 

« Dans mon parcours on parle que de moi » déplore-t-elle. Et cette question qui lui revient souvent :

 

Comment tu fais pour gérer aussi bien ?

Le problème c’est qu’on ne parle peu de mon fils en tant que personne à part entière. Il n’existe plus pour les autres. Ça m’attriste, mais son statut d’handicapé fait qu’on ne s’intéresse pas à lui.

A cette question, elle a quand même la réponse. De sa famille, et notamment de sa mère, elle hérite son caractère extrêmement joyeux. Grâce à sa mère, cette  utilise l’humour pour comme moyen de décompression. Par exemple, face à un quotidien difficile, avec le grand-frère de Samy, elle voulait en rire. « Je l’ai autorisé à rire de la situation et tous les deux on organisait dans la maison des « manif anti Samy ! » On en riait et ça nous défoulait. Son frère est devenu un adolescent fragile et sensible à la différence. Je voulais qu’il ait une vie normale, il m’a aidé à surmonter ça.

 

De l’humain de l’humour

J’ai pour moi l’humour et l’amour. J’ai mal à mon Samy. Ça reste une blessure qui ne se guérira jamais.  Même si j’ai l’impression que j’ai accepté car il n’est pas amené à guérir. Je fais avec.

En plus de l’amour et l’humour, la solution a été l’action. Je n’avais pas de solution. Il était hors de question de laisser dans cette souffrance.  J’étais paresseuse, je suis devenue hyper active. Je me suis investie dans le domaine associatif, j’ai monté des structures, j’ai fais des voyages et j’ai continuer de travailler, c’était un plaisir (malgré les valises sous les yeux). En plus, j’étais obligé de sourir dans le cadre de mon travail, et cela m’a sûrement aidé. Agir me permet de continuer. Je bondis en permanence. J’ai remis de humain autour de moi, je me nourrit de plein de relations humaines. J’ai rencontré des mamans qui partagent les mêmes difficultés que moi. Il n’y a qu’avec elles, qu’on s’autorise des plaisanteries que personne n’oserait faire.

 

La vie n’est pas parfaite

J’ai compris que les accidents de la vie c’est la vie. Ma vie n’est pas parfaite mais je suis heureuse. J’ai des difficultés et je fais avec. Je ne suis pas parfaite, j’ai conscience que je ne suis pas la mère idéale. Je ne sais pas faire, je n’arrive pas à le stimuler toute la journée. Je l’accepte et je préfère déléguer. Moi je suis plus faite pour les câlins et ou les jeux. L’être humain a des ressources insoupçonnés. J’ai passé 8 ans à dormir 3 heures par nuit. J’assurais. J’avais la réputation d’être gentille, sage.  Grâce à cette épreuve, je ne savais pas que j’étais solide, combative endurante. Quand on a pas le choix on fait. Le corps a des ressources qu’on n’imagine pas.

 

Retrouvez l’intégralité des débats et échanges

et le compte rendu complet fait par Manuel Séguinot sur le site mon handicap à moi 

 

En savoir plus sur Eglantine

 Églantine Éméyé, Présidente de l’association « Un pas vers la vie », dont la mission est d’accompagner les familles touchées par l’autisme et en proposant la création de maisons de répit et d’accueil en internat.

 Elle a réalisé un documentaire de 52 minutes intitulé « Mon fils, un si long combat« , diffusé le 21 janvier 2014 sur France 5.

 En octobre 2015, elle publie son premier livre intitulé « Le Voleur de brosses à dents«  dans lequel elle raconte le combat qu’elle a mené pour son fils Samy.

 En 2016 avec les parents membres de l’association «Un pas vers la vie» : « Autisme : ce sont les familles qui en parlent le mieux« , Flammarion, coll. « Librio »

 

 

1 Commentaire
  • Zoé Viot
    Posté à 18:12h, 29 mars Répondre

    Etonnant comme ce témoignage ressemble au mien … et aux nôtres, tous ici présents ! Ce qui me frappe particulièrement, c’est qu’elle ne parle jamais du père de son fils. Comme moi. Pourquoi, encore une fois, ce sont les mères, les femmes, qui gèrent ? Pourquoi le père de ma fille s’autorise t-il à partir vivre à l’étranger en toute bonne conscience ? J’aimerais bien qu’on aborde ce sujet-là un de ces quatre, dans notre époque si féministe…………

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