#12 – Portrait eXtraordinaire : Madiha, maman et pneumologue hors norme

Madiha Ellaffi, pneumologue allergologue, spécialiste des troubles du sommeil de l’adulte et de l’enfant

 

 Qui ne tente rien n’a rien. 

Quels sont les premiers signes de l’apnée du sommeil chez un enfant ?

Les premiers signes peuvent apparaitre très tôt, certains parents relatent des ronflements parfois dès le retour de la maternité. Le plus souvent, les signes et symptômes s’installent insidieusement pendant les 2 premières années de vie. En revanche les questions et les diagnostics sont les plus souvent évoqués plus tard avec lorsqu’il existe un retentissement scolaire.

Les symptômes les plus fréquents sont nocturnes : ronflements et ou respiration forte, respiration bouche ouverte, la tête en hyperextension, un sommeil agité avec ou sans réveils nocturnes, pipi au lit ou réveils pour aller faire pipi, sueurs nocturnes, parasomnies plus fréquentes : grincer des dents, parler la nuit, terreurs nocturnes, somnambulisme, cauchemars. Apnées observées par les parents, et filmées parfois.

Les symptômes en journée sont des conséquences de ce sommeil de mauvaise qualité, qui peut en plus être aggravé par un manque de sommeil, difficulté à se lever le matin, fatigue matinale, cernes, grognon, agitation motrice, hyperactivité, colères, anxiété, troubles de l’attention et concentration,  difficulté à manger parfois, retard de croissance, aggravation d’un asthme ou d’une épilepsie si l’enfant en souffre, maux de tête au réveil.

 

 

 

 

Comment diagnostiquer, qui consulter ?

Chaque enfant est différent, et ne présentera pas les mêmes signes et symptômes qu’un autre, le diagnostique est clinique, c’est-à-dire que lorsque des symptômes nocturnes et diurnes sont retrouvés, et que les antécédents et l’examen clinique sont favorables, il suffit d’une consultation.

En parler en premier à son médecin traitant, et il pourra déjà débuter un traitement, et vous orienter vers un spécialiste de ces troubles, cela peut être un pneumologue, un pédiatre, un neurologue, un orl,

En fonction de la sévérité, de l’âge, des propositions thérapeutiques qui pourront être faites, une exploration du sommeil peut être nécessaire et réalisée à domicile ou en centre du sommeil.

 

As-tu un réseau de professionnels formés (et si possible sensibilisés au handicap chez l’enfant) sur lesquels il est possible de contacter si on a des doutes ?

Avec mes consœurs  et amies les Dr Andrieux, Lamblin et Perriol, nous avons crée l’association IDEAS (InterDisciplinarité Enfants Adolescents Sommeil) afin de promouvoir l’organisation en réseau des professionnels formés, car la prise en charge requiert les compétences des chirurgiens Orl, des orthodontistes, des kinésithérapeutes, des allergologues, afin de traiter toutes les causes et conséquences de cette maladie chronique, avec d’excellents résultats le plus souvent ;

L’association Alliances Apnées du sommeil peut répondre à la question des professionnels suivant la géographie, et l’association de parents SomSenSAS permet également de s’aider entre parents d’enfants concernés.

 

Quelles conséquences cela peut-il engendrer ?

Le sommeil occupe plus d’1 tiers e notre vie, et encore plus dans l’enfance et pour cause. Le cerveau et le corps ont besoin de repos, beaucoup d’hormones sont sécrétées la nuit, et les apprentissages se consolident pendant le sommeil, l’humeur se régule, ainsi que l’appétit.

Chez l’enfant les premières conséquences péjoratives sont la fatigue, l’hyperactivité, les troubles des apprentissages, de comportement, d’humeur, de croissance, parfois de prise de poids.

A long terme, et d’autant qu’il y a un surpoids peuvent apparaitre Hta et diabète,

Et le risque d’apnées à l’âge adulte est corrélé à la morphologie du visage hérité de cette période de la vie, et de la persistance de la respiration buccale, parfois de l’hypertrophie des amygdales.

 

Est-ce que cela se soigne  ?

Oui, cela se soigne d’autant mieux que cela est pris tôt, et que la prise en charge multidisciplinaire est proposée, comme précisé plus auparavant, la prise en charge requiert les compétences des chirurgiens Orl, des orthodontistes, des kinésithérapeutes, des allergologues, afin de traiter toutes les causes et conséquences de cette maladie chronique, avec d’excellents résultats le plus souvent.

 

Peux-tu nous parler des outils que tu as tu développé pour aider les familles et sensibiliser les professionnels?

 Un livre pour aider les enfants (et les parents) à comprendre l’apnée du sommeil : « un sommeil de marmotte » écrit et illustré par Julie Eugène, est un livre que j’ai voulu agréable à lire, qui explique et dédramatise le diagnostic, et aborde les traitements qui seront proposés, il est très apprécié et va être de nouveau édité bientôt.

 

 

 Une appli : pour ma première participation au respirhacktion en 2016, j’ai imaginé une application qui complète le livre avec des jeux pour aider les enfants à mieux comprendre pour mieux accepter les traitements, et aux parents pour les accompagner au mieux.

 

 

 

Il faut maintenant promouvoir le livre et l’application afin que les enfants et les parents les découvrent et en tire bénéfices. J’ai comme projet d’organiser :

 Des conférences dans des congrès nationaux et internationaux

 Des formations destinées aux professionnels de santé

 Un livre pour les pré ados

 Des nouveaux jeux pour l’application

 

Tu as beaucoup d’activités, pourquoi es-tu si impliquée ?

Mes enfants ont souffert d’apnées du sommeil, j’ai ainsi découvert à travers eux, au quotidien, ce qu’est l’errance diagnostic, la prise en charge complexe parfois, les avis contradictoires, le manque de formation des professionnels, le manque d’information des familles et des professionnels de la petite enfance. J’ai découvert l’amélioration que cela apportait aux enfants comme aux parents, et de plus en plus en consultation maintenant que je m’occupe d’enfants  qui sont soignés.

Les témoignages sont parfois bouleversants, vous pouvez en retrouver sur le site d’alliance apnées.

 

Un message pour les familles ?

C’est une pathologie bien plus fréquente qu’on ne le pense, au moindre doute, surveiller son enfant, la nuit, la journée, et le filmer lorsqu’il dort si vous avez constater des anomalies, le diagnostic est parfois évident sur une vidéo de quelques minutes.

Un enfant peut avoir plusieurs pathologies, et améliorer sa qualité de sommeil influe souvent sur son autre pathologie (asthme, épilepsie, TDAh, trisomie 21, obésité, etc)

Pour ne savoir plus :

https://www.ideas.ovh/

https://www.allianceapnees.org/

https://www.facebook.com/sommeildemarmotte/

https://www.facebook.com/pg/sommeildenfantsensas/posts/

http://2016.respirhacktion.com/

https://www.youtube.com/watch?v=tNtFm1SRBog

https://www.unautrereg-art.com/product-page/un-sommeil-de-marmotte#

https://livre.fnac.com/a10265597/Julie-Eugene-Un-sommeil-de-marmotte

 

Aucun commentaires

Publier un commentaire