Absence de diagnostic, errance de diagnostic, sans diagnostic, impasse de diagnostic…

 

Ce n’est pas facile de gérer le handicap, ça l’est encore moins quand on ne sait pas contre quoi on se bat. C’est déjà une épreuve en soi, l’absence de diagnostic constitue souvent une double peine pour les familles.

 

 

Si vous êtes dans ce cas là : contacter l’Association Sans Diagnostic et Unique 

L’association sans diagnostic et unique (ASDU) a pour but de

 Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées aux anomalies du développement et syndromes malformatifs sans diagnostic

 S’impliquer dans le projet de recherche autour des personnes sans diagnostic (ou ultra rare) avec une possibilité d’orientation pour les patients confrontés à des problèmes d’errance médicale. L’association a pour projets de sensibiliser les pouvoirs publics sur le séquençage haut débit de l’exome et de démontrer l’apport incontestable d’un diagnostic.

 

Vous n’êtes pas seuls !

 

Les anomalies rares du développement touchent plus de 3% de la population soit environ 1,8 million de personnes en France. Parmi les personnes suivies dans les centres de référence et de compétences maladies rares près de la moitié sont sans diagnostic soit environ 100 000 personnes (Source : BNDMR).

L’ASDU a un partenariat avec Anddi-RaresFilière de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares

Contact :

9, route de Limoges
16 150 Etagnac

Magali 06.25.67.08.82

Audrey 06.27.77.54.25