2# – PORTRAIT EXTRAORDINAIRE : UN RAYON DE SOLEIL HORS NORME

Découvrez le portait de Emilie, femme de 35 ans, qui ne s’ennuie jamais ! Mère de 3 enfants, présidente d’une association (Petits bonheurs, portage et handicap) qui vient en aide aux familles touchées par le handicap. Elle est aussi accompagnatrice socio-professionnelle et autrice, officielle depuis cette année, mais depuis 2014 sur le blog.

 

Je suis telle une balle de tennis, et ce qui me fait rebondir en toutes circonstances c’est ma famille ! J’ai la conviction chevillée au corps que tous ensemble on peut faire mieux…  

Tu viens de sortir un livre, il parle de quoi ?

« Comme un petit rayon de soleil », édité par l’Instant présent, raconte la vie d’une famille, la notre, touchée par le handicap d’un enfant, ma fille. C’est surtout une voix pour les familles « sans diag », pour ceux qui ne savent pas mettre de mot sur leurs maux. Ce livre raconte notre errance, qui est celle de milliers d’autres familles…. Mais ce n’est pas « juste » une histoire de handicap, c’est une ode à l’amour, au bonheur car je suis convaincue qu’on peut être différent, parent ou frère d’un enfant différent et vivre dans la joie et le partage. Notre vie, c’est des coups durs, oui, mais pas seulement, et je voulais vraiment apporter un message positif et montrer qu’on s’en sort au milieu de nos épreuves !

 

Ou peut-on l’acheter ?

Il est disponible auprès de l’éditeur, en commande dans toutes les librairies, sur les plateformes de vente en ligne, et directement auprès de moi pour avoir un petit mot personnalisé ! Je vais faire des séances de dédicaces, pour le moment en Auvergne et Corrèze, et ensuite, là où le vent voudra bien nous porter ! Plus vous serez nombreux à être touchés, et plus je pourrai voyager et faire voyager « Comme un petit rayon de soleil ! ».

 

Est-ce que ça a été simple pour toi de le publier ?

Le chemin de l’édition est long et laborieux. J’ai reçu beaucoup d’encouragements de la part des comités de lecture (ce qui est super et très motivant), mais je ne rentrais jamais dans la ligne des éditeurs. C’était frustrant, j’avais tellement envie de le voir sortir du tiroir tout en gardant bien à l’esprit les chiffres concernant les manuscrits jamais édités. Je suis passée par des phases où je ne l’envoyais plus. Au départ, j’ai ciblé les « gros » éditeurs, ceux qu’on voit partout. Puis, j’ai ciblé ceux qui portaient des valeurs proches des miennes.

Comment j’ai résolu les problèmes ? Je suis persuadée que ce livre peut faire du bien, alors je n’ai pas lâché le morceau et je n’ai jamais baissé les bras, si je l’avais fait, je n’aurai pas été à la hauteur de mes enfants. J’ai abandonné toute idée d’organiser les choses, je me suis laissée porter.

 

As-tu d’autres projets ?

J’ai un livre pour enfant en cours d’élaboration. J’en ai écrit le texte et il sera illustré normalement par Gayelle quand nous aurons un éditeur. Il parle de la vision du handicap par les enfants, que ce soient les concernés, leurs frères et sœurs, ou des enfants inconnus ! Les enfants ne sont pas des gens comme nous et ils ne voient pas la vie de la même façon, je voulais vraiment transmettre ce message aux adultes : ne perdez pas de temps à leur faire penser que le handicap est «  à part » et on gagnera sur le futur !

J’écris aussi la suite de Comme un petit rayon de soleil, parce que l’écriture est quelque chose de fondamental et de très structurant dans ma vie.

A long terme, j’aimerai d’ici 10 ans (j’attends que les enfants grandissent un peu) ouvrir une Entreprise Adaptée. Je veux que Léna ait la chance d’être visible. Les restaurants comme « Le Reflet » montrent la voie que nous devons suivre. Une meilleure inclusion à tous les stades de la vie est vraiment mon cheval de bataille !

 

En quoi avoir un enfant « sans diagnostic » a-t-il été une difficulté supplémentaire pour votre famille ?

C’est difficile de ne pas avoir de mot à mettre sur des troubles. C’est le regard de l’autre qui est difficile à encaisser, cette sensation de ne pas savoir se positionner, de ne pas savoir si on en fait trop ou pas assez pour elle et son suivi.  Les gens sont parfois cruels, sans le savoir. « As-tu essayé ceci, ou cela ? » et je ne parle pas des médecins, parfois odieux, parfois maladroits. On se sent abandonné, seul. C’est comme si on ne pouvait appartenir à aucun groupe. Et puis, cela m’ennuyait beaucoup dans le sens où, même si j’étais convaincue d’être dans le vrai pour les suivis en place, rien de concret ne venait poser les fondations.

 

Tu as eu un diagnostic au bout de huit ans, qu’est ce que cela a changé pour toi ?

Ça a tout changé, et en même temps rien du tout. Elle a une maladie ultra rare et donc nous ne pouvons toujours pas nous projeter mais je suis en paix avec ça aujourd’hui, et ses prises en charge étaient adaptées. Néanmoins, nous avons appris de nouvelles données concernant sa maladie, son incidence et rencontré virtuellement un groupe auquel nous appartenons désormais. Et nous savons que ses frères ne sont pas porteurs du gène.

 

Extrait de l’article paru sur le blog :

Nous détenons la vérité, et moi j’me sens comme Mulder quand il voit les extra-terrestres. Je ne sais pas à qui je peux en parler, je ne sais pas ce que je peux en penser, je ne sais pas si je dois sauter de joie, avaler la grosse bulle dans mon estomac pour me sentir légère. Je ne sais pas ce que cela va nous apporter.  Je me sens BIZARRE.

 

Je sais tout, mais je ne sais rien.

 

C’est formidable de savoir qu’aucun des 35 « cas » répertoriés ne souffre, que tout le monde progresse, que c’est à priori accidentel.

 

Mais je n’ai pas de grande fenêtre sur l’avenir. Je sais tout, et je vais devoir me contenter de vivre les surprises de l’évolution d’un syndrome découvert il y a très peu de temps. Faire de ma vie une surprise, un enchaînement de découvertes, de joies simples, d’espoir et d’espérance, c’est surement pour ça que mon Rayond’soleil a débarqué de sa planète mystère il y a presque 8 ans. 

 
 
Quelles sont les difficultés que tu rencontres au quotidien ?

Mes journées sont trop courtes, je n’arrive pas à tout caser dedans ! Je crois qu’on a de la chance, nous sommes bien pris en charge pour Léna. Il faut juste réussir à assumer nos choix, j’imagine que c’est le lot de chacun. Je crois que j’ai aussi envie de plus et de mieux pour elle et son avenir et que je trouve les choix encore trop étriqués. J’aimerai que ce soit plus facile de tout concilier… Prise en charge, vie familiale, vie professionnelle et temps pour soi ! Je le redis, je manque cruellement de temps. Mais nous sommes heureux, c’est là le principal, et je me rends compte à quel point on est des privilégiés.

 

 

 

 

Pourquoi as-tu décidé de monter ton asso ? 

J’ai monté l’association en 2015 pour aider les familles à vivre un parentage proximal s’ils le désiraient. J’avais moi-même dû me débrouiller seule, et faire face à la médecine et à son œil acerbe. Aucune pro proche de chez moi, et celle que j’avais rencontré n’avait pas été d’un gros soutien…J’avais besoin d’apporter ma pierre, de ne pas rester inactive et inutile. Alors j’ai créé Les petits bonheurs, portage et handicap, et j’ai rallié des professionnels de santé à la cause, pour avoir un aval crédible auprès des familles et des professionnels qui les entouraient. Les monitrices et moniteurs de portage se sont rapidement investis dans l’association, donnant du temps, gracieusement, en échange de jolies tranches de vie. Un atelier P&H c’est 50% de portage, 50% d’amour. J’ai été épatée d’avoir réussi à susciter autant de générosité ! Les parents pourront apprendre à porter, qu’ils soient eux même handicapés, ou que ce soit leur enfant. Ils peuvent essayer le matériel, l’adapter à leurs besoins, rencontrer des parents comme eux, avoir une écoute aussi…

Nous nous mettons en contact avec les équipes médicales si besoin, nous formons depuis 2017 les monitrices et moniteurs, et cette année nous ouvrons une session au personnel médical.

 

T’as pas trop mal au dos ?

Non, je suis bionique en fait, une super woman, tu ne savais pas ?!

Blague à part, mon dos s’est musclé au fur et à mesure et je porte Léna de moins en moins… Du coup je n’ai pas mal et j’écoute mon corps, même si les enfants passent avant tout.

 

Comment peut-on t’aider ?

J’ai besoin d’une comptable et d’une agence de communication pour me coacher ! Blague à part je suis assez nulle en communication, je ne sais pas vendre ce que je fais, je le fais, avec mon cœur et c’est tout. Et pourtant sans visibilité, tout ce que je fais ne sert à rien du tout. Alors j’essaie vraiment d’apprendre à mieux parler de l’association et des actions que je mets en place ! Je vais tenter de me dégager du temps pour aller à la rencontre des gens qui souhaitent nous connaitre et lire le livre ! Je suis très très timide, alors c’est un gros pas que je dois franchir là !

Encore une fois, toutes les bonnes volontés sont bienvenues : celles qui savent porter, celles qui veulent m’aider à monter les dossiers de financements, à envoyer des calendriers, à fabriquer du matériel, à gérer les membres, à aller chercher des mécénats, à organiser un loto ou n’importe quoi, à m’aider à gérer la comm (je l’ai déjà dit non ? ) Bref, on accepte tout le monde à bras ouverts, même si parfois ce n’est pas l’impression que je donne !

 

 

Qu’est-ce qu’on peut te souhaiter pour la suite ?

De continuer à apprendre chaque jour aux côtés des autres, d’être à l’écoute de leurs attentes, et de garder une âme d’enfant ! Si on parle du côté plus pragmatique : que mon livre soit une vraie réussite pour le monde du handicap, une vraie voix portée loin pour les sans diag !

 

 

Partage avec nous ton moteur, ta devise 

Je suis telle une balle de tennis, et ce qui me fait rebondir en toutes circonstances c’est ma famille ! J’ai la conviction chevillée au corps que tous ensemble on peut faire mieux… Ma devise ?  Sois une luciole, éclaire le chemin. Surtout dans le noir le plus total. 

 

 

Un conseil pour les familles ?

Faites-vous confiance les parents. Si vous pensez qu’il y a quelque chose, c’est qu’il y a quelque chose et battez-vous pour le faire reconnaître, si vous pensez que vous prenez le bon chemin, alors c’est que vous prenez le bon chemin. Si vous avez un rêve à porter, alors portez-le pour deux ! Et quoi qu’il arrive, souvenez-vous qu’après la pluie vient l’arc en ciel.

 

Crédit photo : Evelyne Mester© et Calme de Lune© 

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