#9 – Portrait eXtraordinaire : Laëtitia, maman bienveillante et présidente de l’association Bicycle

Laëtitia Payen est documentaliste-iconographe et travaille dans une agence photographique pour le secteur de la publicité et de l’audiovisuel. Elle est également Présidente de Bicycle et maman de deux enfants : une fille de 13 ans et un garçon de 10 ans qui souffre de cyclothymie.

 

 La vie c’est comme une bicyclette il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre » !  Albert Einstein

 

Parle-nous de l’association Bicycle dont tu es la présidente

 

L’association Bicycle a été créée il y a presque 10 ans grâce à Amélie Clermont, désormais présidente d’honneur, suite au diagnostic de son fils à l’âge de 11 ans avec comme but d’éviter que d’autres souffrent. A l’époque, on ne trouve que très peu d’informations sur le sujet et Amélie souhaite éviter à d’autres parents cette errance de diagnostic et ce parcours du combattant

crédit : J.F. Deroubaix/Bicycle

C’est la première association en France à venir en aide aux parents d’enfants et d’adolescents cyclothymiques et elle reste encore la seule à ce jour.

Il y a 2 ans quand Amélie m’annonce qu’elle quitte son poste de présidente de l’association pour se consacrer enfin à elle et à sa reconversion professionnelle, c’est un choc ! Il est inconcevable pour moi que l’association s’arrête ! Bicycle nous a sauvés et Bicycle ne peut pas disparaître ! Après quelques mois de réflexion et de nombreuses interrogations: serais-je à la hauteur, que puis-je apporter de plus à l’association ? J’ai franchi le pas et j’ai décidé de me lancer. Mon mari qui est à mes côtés depuis le début de l’aventure m’a été d’un grand soutien.

Et puis mon combat pour Bicycle va plus loin, il incarne aussi pour moi une revanche personnelle à prendre contre la bipolarité. Quand mon fils a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans cela a éclairé toute mon histoire familiale. La bipolarité avait détruit une partie de ma famille, elle ne pouvait pas détruire celle que j’avais fondée.

 

Qu’est-ce que les familles vont trouver comme service ou aide grâce à ton asso ?

 

 

En premier lieu une écoute bienveillante. Les familles qui viennent à nous ont vécu un traumatisme : elles vivent dans l’angoisse permanente d’une nouvelle crise. La plupart du temps elles ont rencontré plusieurs médecins et psychologues sans résultat. Très souvent l’éducation parentale est pointée du doigt. C’est ce que nous appelons chez Bicycle « la double peine ». D’autres fois elles ont reçu des diagnostics de TDAH, dépression, de Haut Potentiel, de TSA sans amélioration suite à la prise en charge voire même avec une aggravation des symptômes et n’ont plus de solution. Enfin, de plus en plus de familles sont confrontées à des informations préoccupantes, des signalements, des AEMO (Action Educative en Milieu Ouvert) qui peuvent aller jusqu’au placement de leurs enfants par méconnaissance de la cyclothymie juvénile.

Dans ces conditions, on comprend aisément que ce dont ont le plus besoin les parents c’est d’une écoute attentive sans jugement, ça c’est très important.

Après ce temps d’écoute, ce qui est primordial pour les parents, c’est de les aider. En général ils ne souhaitent qu’une chose : soigner leur enfant. Ce soutien repose sur  5 axes :

 Voir si la piste de la cyclothymie peut être intéressante à explorer 

Nous répondons à leurs interrogations : quelles sont les maladies qui peuvent être confondues avec la cyclothymie, quels sont les symptômes différentiels ou quelles sont les comorbidités courantes (les troubles associés). Nous pouvons, soit les orienter vers d’autres associations soit vers des professionnels compétents pour poser un diagnostic.

 Les informer sur le trouble et les orienter face aux institutions (école, hôpital, CMP, MDPH, ASE)

Grâce notamment à la mise à disposition de plusieurs documents : dossier école, le replay de toutes nos conférences, notre magazine semestriel Entre 2 Pôles, nos fiches sur internet, notre chaîne YouTube, notre livre psycho-éducatif à destination des enfants : Up down et Down up., …

 Les rassurer sur leur capacité de parents pour comprendre et éduquer ces enfants

En effet, même si ce n’est pas éducatif nous devons adapter notre éducation à ces enfants différents. Nous organisons pour cela des ateliers Tandem qui sont des ateliers de psychoéducation animés par des psychologues. Dans un souci d’accès aux soins pour tous, c’est entièrement pris en charge par l’association.

 Sortir de l’isolement grâce à notre groupe de parole secret sur Facebook : Bicycle la parole aux parents

Ce groupe permet aux parents à tout moment et quel que soit l’endroit où il se trouve de partager leurs inquiétudes mais aussi leurs victoires. En lisant les témoignages, leur histoire personnelle fait soudainement écho, ils se sentent moins seuls.

 Leur donner de l’espoir pour avoir la force de continuer leur combat

 Et avec une prise en charge précoce et adaptée il y en a beaucoup !

 

Peux-tu expliquer en quelques mots simples ce qu’est la cyclothymie ?

 

La cyclothymie est un trouble de l’humeur qui appartient à la famille des maladies bipolaires. 

crédit (c) Gabs pour Bicycle

C’est un trouble biologique qui affecte le cerveau et provoque une mauvaise régulation des humeurs, de l’énergie, de la pensée et du comportement. L’enfant oscille entre phase de dépression et d’excitation plusieurs fois par jour et parfois au cours de la même heure. C’est la maladie des excès : leur cerveau dysfonctionne en cas de stress ou de trop fortes émotions.

 

Est-ce que cela peut s’accompagner de retard de développement ?

 

La cyclothymie juvénile est un trouble sérieux avec des incidences significatives sur le développement de l’enfant au niveau émotionnel, cognitif et psychosocial. C’est en ce sens qu’une cyclothymie, en particulier quand elle n’est pas diagnostiquée, peut entraver le développement de l’enfant. Chez un enfant, 5 ans d’errance de diagnostic et parfois bien plus,  c’est toute une scolarité de gâchée et un avenir compromis.

La cyclothymie est rarement un trouble isolé.

. Parmi ces comorbidités, deux troubles sont souvent rapportés : le TDAH et l’ensemble des troubles DYS.

Le déficit intellectuel, quant à lui, ne fait pas partie des symptômes de la cyclothymie. On peut qualifier la cyclothymie de handicap invisible à première vue et c’est cela qui engendre une difficulté dans la compréhension de ce trouble. Souvent ce sont des enfants qui sont injustement considérés comme feignants ou mal élevés. Du fait de leur vulnérabilité émotionnelle, ils seront aussi plus facilement victimes de stigmatisation et de discrimination et sont donc les candidats idéals au harcèlement.

 

Comment faire la différence entre d’autres troubles neurodéveloppementaux (TDAH, TSA) ou la précocité ?

 

Il est fréquent chez l’enfant que les symptômes soient peu déterminés, surtout quand il est jeune. Il est également fréquent qu’un symptôme se retrouve dans plusieurs troubles ou que l’enfant présente plusieurs pathologies en même temps et c’est particulièrement le cas pour le TDAH et la cyclothymie. Toutefois il existe des spécificités qui peuvent aider à orienter le diagnostic.

Commençons par le TDAH. Le diagnostic de bipolarité est bien connu chez l’adulte contrairement à l’enfant où il est trop peu connu et reconnu. Ainsi les signes précurseurs sont rarement repérés. A l’inverse le diagnostic de TDAH est très connu chez l’enfant et est peu identifié chez l’adulte.

Rappelons aussi que ces 2 troubles n’impactent pas les mêmes zones du cerveau. Ainsi chez un enfant cyclothymique, l’impulsivité est liée à l’émotionnel, chez un enfant TDAH, elle est liée au fait que l’action précède la réflexion.

Selon les études 57 à 98% des enfants bipolaires auraient un TDAH en comorbidité.

Pour plus de 50% des enfants cyclothymiques, le premier symptôme à apparaître est l’hyperactivité.

De ce fait, actuellement, tout enfant «turbulent» est suspecté en premier lieu d’hyperactivité.

Or, si la bipolarité inclut les symptômes du TDAH, en revanche le TDAH n’inclut pas tous les symptômes de la bipolarité. Ainsi ce sont les symptômes les plus bruyants qui conduisent à reconnaître plus tôt le diagnostic de bipolarité (crise maniaque, tentative de suicide), des signes précurseurs moins importants (hyperactivité, troubles du sommeil, intolérance à la frustration, …) n’évoqueront pas le diagnostic avant l’apparition ultérieure d’épisodes plus manifestes en général au moment de l’adolescence où ils se rapprocheront des critères diagnostic de l’âge adulte.

Le diagnostic de TDAH est malheureusement alors trop souvent requalifié de TDAH sévère ou atypique. Pourtant quelques signes peuvent remettre en question un diagnostic de TDAH :

 Présence de dépression avec l’hyperactivité, la dépression revient, ne passe pas.

 Mauvaise réponse aux traitements de l’hyperactivité, ou aggravation.

 Fuite des idées : si l’enfant a des idées en surnombre

 Antécédents de bipolarité dans la famille

 Hypersexualité

 Diminution du temps de sommeil

 

La cyclothymie souvent délaissée est plus invalidante avec des répercussions vitales : 44% des enfants cyclothymiques feront une tentative de suicide.

Concernant les Troubles du Syndrome Autistique, c’est avec le TSA de niveau 1 autrefois  appelé syndrome d’Asperger que la cyclothymie peut être confondue. Pour autant les 2 troubles encore une fois peuvent également coexister.

Le TSA peut être défini par le fait de vivre sans le sens social. Les enfants atteints de TSA ont peu d’affect envers les autres. A l’inverse les enfants cyclothymiques font preuve de sur-affectivité même si les rapports sont conflictuels, ils ont beaucoup d’empathie.

Il ne faut pas confondre l’intérêt restreint de l’autisme, et la perte d’intérêt lors de la phase down, ou bien la focalisation sur un sujet de manière passionnée lors de la phase up concernant l’enfant cyclothymique.

La présence de TOC chez les enfants cyclothymiques est également souvent confondue avec le comportement répétitif représentatif des enfants autistes.

La différence se situe également au niveau de la mémoire : elle est très grande chez l’enfant autiste et fluctuante selon l’humeur chez l’enfant cyclothymique.

Enfin voici ce que nous constatons concernant la précocité : les phases hautes de la cyclothymie boostent le cerveau. De même la grande sensibilité liée à la cyclothymie favorise des raisonnements vifs et percutants. Par contre, en phase basse, la cyclothymie étouffe le fonctionnement du cerveau. La cyclothymie fait donc varier le QI, il monte en phase haute et descend en phase basse.
Néanmoins, certains enfants gardent un QI supérieur à 125 même en période basse, 125 étant la limite de la précocité au sens des associations de parents. Ce sont alors des enfants cyclothymiques ET précoces. L’enfant surdoué est hypersensible et curieux lui aussi. Il a quantité de points communs avec l’enfant cyclothymique mais pas l’instabilité de l’humeur.

Le haut potentiel comme le TDAH est un des premiers diagnostics que reçoivent nos enfants suivi de près par la dépression.

 

Quelles seraient les solution pour ne pas passer à côté et éviter l’errance de diagnostic préjudiciable pour ces enfants ?

 

Nous en voyons 7 qui se détachent :

 

 Meilleure formation des professionnels 

La solution la plus évidente serait une meilleure formation des médecins et de tous les acteurs du secteur médico-psycho-social par rapport à ce trouble.

A l’heure actuelle, pour la plupart des médecins la bipolarité avant 15 ans n’existe pas. L’urgence c’est donc la connaissance car l’ignorance des interlocuteurs principaux de nos enfants est alors la porte ouverte aux idées reçues qui reposent essentiellement sur des dogmes. Ainsi on ne devrait plus entendre « ça n’existe pas » mais plutôt « je ne connais pas ».

 Traiter la maladie mentale chez l’enfant comme la maladie physique 

Cela consisterait à respecter le même protocole : prévention, dépistage, diagnostic, prise en charge ciblée la plus précoce possible. Il ne viendrait à personne l’idée d’attendre pour traiter le cancer d’un enfant ! Pourtant de la même façon, non prise en charge, la maladie psychique de l’enfant s’aggrave et met en jeu son pronostic vital.

Un diagnostic chez l’enfant n’est pas une étiquette, c’est le début d’une solution car elle permet une prise en charge adaptée. 

 

 Dépistage systématique des troubles de l’humeur chez l’enfant en présence de certains signes évocateurs :

Certains signes doivent alerter plus particulièrement et conduire à un dépistage systématique des troubles de l’humeur chez l’enfant. Parmi ceux-ci on compte :

Un diagnostic de TDAH sévère ou atypique ou associé à des troubles anxieux et qui continue de s’aggraver malgré la prise en charge, les tentatives de suicide, une déscolarisation.

 Tenir compte des antécédents de bipolarité dans la famille

On sait que la bipolarité est d’origine multifactorielle. Même si elle n’est pas héréditaire au sens propre du terme on sait qu’il y a une forte vulnérabilité génétique dans ce trouble. Les médecins ne devraient donc plus ignorer les antécédents de bipolarité dans la famille souvent rapportés par les parents.

 La mauvaise réaction à certains traitements

Un signe fort en faveur d’une bipolarité est une mauvaise réponse à un psycho stimulant (traitement utilisé pour traiter le TDAH) ou antidépresseur qui peuvent entraîner un virage maniaque de l’humeur. Il doit obligatoirement faire reconsidérer le diagnostic initial.

 Un nombre de troubles multiples doit alerter

Un nombre de troubles multiples (trouble de l’attention, trouble du comportement, trouble de l’attachement, …) devrait conduire à s’interroger sur leur cause. Cela éviterait de traiter uniquement les symptômes du moment qui correspondent la plupart du temps à la description globale et complète de la maladie à cibler et à soigner. Ainsi les médecins devraient redoubler de vigilance en particulier en cas de mauvaises réponses à la prise en charge.

 Le bon diagnostic est celui qui apporte une amélioration de la qualité de vie de l’enfant et de son entourage 

Nous ne rappellerons jamais assez aux parents qu’ils doivent se faire confiance, qu’ils sont les mieux placés pour savoir ce qui est bon pour leur enfant et que si le médecin ne le fait pas il faut continuer à chercher et explorer si la prise en charge ne fonctionne pas ou n’apporte pas de résultats suffisamment satisfaisants (en laissant cependant la chance et donc le temps nécessaire à chaque prise en charge).

 

Quels sont les traitements et la prise en charge une fois le diagnostic posé ?

 

La prise en charge qui présente les meilleurs résultats au sein des familles que nous suivons est la suivante :

 Traitement médicamenteux (si nécessaire) avec une base de thymo régulateurs.

 Psychoéducation de l’enfant et de son entourage (parents, école) pour devenir expert du trouble.

 TTC (Thérapie comportementale et cognitive) pour adapter ses comportements face à ses émotions au quotidien.

 Parentalité bienveillante pour permettre la résolution des conflits et cultiver l’intelligence émotionnelle de ces enfants.

 Communication et collaboration régulière avec l’école dans l’intérêt de l’enfant.

 

Comment peut-on t’aider ?

 

La première aide que tout le monde peut nous apporter c’est adhérer à l’association. Adhérer c’est avant tout mettre en évidence le nombre de personnes concernées.

Cela permet alors de donner du poids à l’association et de nous donner ensuite de la crédibilité et de la légitimité auprès des institutions.

Nous cherchons des bénévoles dans toute la France en particulier pour nous aider à trouver de nouveaux professionnels de la santé capables de prendre en charge correctement nos enfants.

Si des professionnels sont intéressés ils peuvent bien sûr nous contacter directement.

 

 

As-tu d’autres projets en cours ou à venir ?

 

Les projets ce n’est pas ce qui manque !

Notre objectif principal pour l’année prochaine sera la refonte de notre site web. Il s’agit d’un outil essentiel car en général c’est de cette façon que les parents découvrent l’association. Il est également utilisé par de nombreux professionnels pour les aider à poser un diagnostic différentiel ou comme support pour expliquer le trouble aux parents.

Nous réfléchissons aussi actuellement à un projet de livre qui serait un recueil de témoignages des parents de l’association sans pathos et avec beaucoup de sincérité : des nouvelles, des instants de vie, des poèmes, … L’idée est de réaliser un ouvrage qui serait représentatif des parcours de vie des différentes familles que nous rencontrons à l’association indépendamment du niveau social des parents, de l’âge des enfants et de leur prise en charge. Un livre qui permettrait de dresser en quelque sorte un état des lieux de la bipolarité juvénile en France et de son accompagnement. Et si cela pouvait en plus éveiller les consciences et faire réagir alors ce serait formidable !

Enfin, après avoir eu plusieurs publications dans la presse écrite l’année dernière (Femme Actuelle, Figaro Santé, la Revue du Praticien), nous aimerions travailler avec la télévision pour pouvoir sensibiliser le grand public à cette problématique et faire bouger les lignes. Nous sommes en contact avec plusieurs journalistes et maisons de production, il ne nous reste plus qu’à croiser les doigts pour que ce projet voie le jour…

 

Qu’est-ce qu’on peut te souhaiter pour la suite ?

 

Si je pouvais réaliser des souhaits, j’en formulerais 7 !

 

 Un test sanguin pour diagnostiquer une bipolarité juvénile.

Actuellement pour diagnostiquer une bipolarité on est uniquement sur des tests cliniques et des questionnaires d’évaluation forcément sujets à controverse.

Des chercheurs de l’Ohio State University ont découvert que les enfants atteints de troubles bipolaires avaient des taux sanguins plus élevés d’une protéine associé à la vitamine D par rapport aux enfants sans trouble de l’humeur.

L’espoir  c’est que la recherche continue de progresser afin d’isoler ces biomarqueurs et qu’une  simple prise de sang puisse bientôt permettre de diagnostiquer avec certitude une bipolarité chez l’enfant.

Il permettrait non seulement d’améliorer les soins que reçoivent ces enfants en évitant de les exposer à des traitements parfois  dangereux mais aussi de réduire le délai moyen de 10 ans entre le début des premiers signes et le diagnostic.

De plus développer un test sanguin ne demande qu’une mise en œuvre simple et peu coûteuse.

 Une reconnaissance officielle de la bipolarité juvénile

Les parents n’auraient plus alors à se justifier en permanence auprès de tous sur tout et pour tout et pourraient alors se consacrer entièrement au seul et unique véritable combat : accompagner leur enfant au quotidien.

 

 Obtenir une AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour les régulateurs de l’humeur chez l’enfant en France.

C’est déjà le cas dans certains pays et c’est aussi un grand espoir. A l’heure actuelle les critères diagnostic retenus pour les enfants sont ceux des adultes mais sans le traitement qui va avec… Rappelons que les médicaments à base de valproate sont connus pour leurs propriétés régulatrices de l’humeur. Ils sont utilisés chez l’enfant depuis plus de 50 ans mais ne disposent d’une AMM que  pour l’épilepsie …

Cela permettrait d’éviter d’utiliser des cocktails d’antipsychotiques et des antidépresseurs qui traitent les symptômes et non la cause sans prévenir les récidives et qui sont bien plus délétères pour leur santé.

 

 Adapter les critères diagnostic à l’enfant en tenant compte du savoir expérientiel des familles à travers Bicycle.

 

 Intégrer des associations dans les études de santé pour permettre aux futurs professionnels d’être confronté à la réalité de nos familles.

 

 Remboursement des prises en charge thérapeutique en particulier de la psychoéducation et des TCC (thérapies comportementales et cognitives).Cela permettrait un meilleur accès au soin pour tous. A l’heure actuelle les parents fondent trop d’espoir dans le traitement médicamenteux seul. Or un suivi thérapeutique est essentiel. Il permet une meilleure observance du traitement tout en prévenant efficacement les rechutes.

 

 Accéder non seulement aux soins mais à des soins adaptés :

La santé mentale est particulièrement sinistrée concernant l’accès aux soins. La France compte 538 pédopsychiatres pour couvrir l’ensemble du territoire, les délais pour obtenir un RDV sont très longs et certaines régions sont confrontées à de véritables déserts médicaux.

Le défi de la bipolarité est non seulement d’accéder aux soins mais encore plus d’accéder à des soins adaptés pour toutes les raisons expliquées précédemment.

Partage avec nous ton moteur (de quelle manière tu fais d’une épreuve une force !)

 

Je pense qu’il y a toujours du positif à tirer de ces épreuves. Je dis souvent aux parents que sans tout cela nous n’aurions jamais été d’aussi bons parents… On se remet beaucoup en question. On réfléchit aux différentes méthodes éducatives, on découvre l’éducation positive pour ne pas alimenter les crises ce n’est pas forcément la voie la plus facile mais il faut bien l’avouer humainement parlant c’est de loin la plus satisfaisante ! On noue des liens très forts avec nos enfants : ce qui aurait pu nous séparer, nous unit plus que tout. Ne pas prendre pour soi les manifestations du trouble de son enfant sans non plus tout accepter et sans accorder trop d’importance aux remarques de l’entourage, c’est l’étape la plus difficile mais elle est essentielle car elle permet ensuite de se battre ensemble contre la maladie et non plus l’un contre l’autre. Nos enfants nous poussent dans nos retranchements, il faut être créatif car ce qui marche un temps ne fonctionne plus le lendemain. Accompagner ces enfants est un défi au quotidien. On apprend aussi beaucoup sur nous-même grâce à eux. On n’imagine pas toute l’énergie et toutes les ressources qu’on peut avoir pour nos enfants, on se découvre vraiment des compétences qu’on ignorait.  Pour la fratrie, même si ce n’est pas toujours évident, ce sont des enfants qui sont souvent beaucoup plus ouverts, qui savent accepter la différence et cela peut-être une grande richesse pour leur avenir. Mon fils m’a dit une fois : « c’est grâce à moi si tu es Présidente de Bicycle », sur le coup j’ai trouvé cela gonflé de sa part et puis finalement cela m’a fait sourire mais à bien y réfléchir il n’a pas tort : grâce à l’association j’ai fait des rencontres extraordinaires et j’ai vécu des expériences très fortes que je n’oublierai jamais.

 

Quelque chose à ajouter ?

 

La prise en charge précoce et adaptée permet de changer le pronostic de l’enfant en évitant au trouble de devenir sévère à l’âge adulte. La bipolarité débute majoritairement dans l’enfance et aujourd’hui elle n’est envisagée qu’en dernier recours après l’éducation, la maltraitance, l’hyperactivité, la dépression, la précocité. Nous sommes face à une urgence ! Si l’on considère les répercussions que cela a sur les familles et les aidants on peut considérer que chacun est touché par cette problématique ou le sera dans le futur. Nous sommes donc tous concernés !

Et pour ceux qui nous rétorquent que la bipolarité est à la mode, que tout le monde est bipolaire, hyperactif ou dépressif et qu’il y a un risque de créer des maladies qui n’existent et pas ou qu’on ne respecte pas le droit à la différence et qu’il s’agit d’un complot de big pharma, les études montrent exactement l’inverse. On rattrape aujourd’hui tous les non-diagnostics avec les progrès de la science.

Rappelons que la bipolarité existe depuis le début de la médecine. Dès l’antiquité Hippocrate avait défini la mélancolie et la manie, les 2 composantes majeures de la bipolarité et les laboratoires pharmaceutiques n’existaient pas !

Tous les enfants colériques ne sont pas bipolaires car il faut un certain nombre de critères précis mais lorsque le degré d’intensité de ces colères est tel qu’il entraîne de fortes souffrances chez l’enfant et son entourage avec des répercussions dans sa vie de tous les jours, on peut dès lors dire qu’il entravera le bon développement de l’enfant et doit être pris en charge.

ll ne faut pas oublier qu’il y a du génie aussi dans cette maladie : Marilyn Monroe, Napoléon, Churchill, Hemingway pour ne citer qu’eux en étaient porteurs. Avec le temps et une bonne prise en charge, la régulation s’installe et la bipolarité passe au second plan bien après leur intelligence, leur créativité, leur empathie, leur courage, leur sensibilité, autant de qualités précieuses pour une société équilibrée !

 

En savoir plus…

BICYCLE
Association d’aide aux familles d’enfants et adolescents cyclothymiques
142, boulevard des Ambassadeurs – 95220 HERBLAY
http://www.bicycle-asso.org/

 

 Le dernier magazine Entre 2 Pôles 

 Le  film « témoignages » réalisé avec les enfants de l’association

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